С 12 по 13 апреля в Ереване прошла Международная конференция, посвященная диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний под названием «Медсодружество». 56 экспертов поделились своими знаниями и опытом работы с пациентами, страдающими от этих заболеваний.
Более 350 медицинских специалистов собралось на это важное событие. Организаторами выступили Армянская медицинская ассоциация, российский благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Международная ассоциация по генетическим заболеваниям (МАГЗ). В рамках открытия конференции свои слова приветствия адресовали первый заместитель министра здравоохранения Армении Лена Нанушян, глава фонда «Дети-бабочки» и основатель МАГЗ Алёна Куратова, а также Оганес Оганисян, директор Национального центра ожогов и дерматовенерологии.
На конференции звучали приветственные обращения от видных деятелей, включая председателя правления президентского фонда «Круг добра» Александра Ткаченко, академика РАН, члена-корреспондента Николая Дайхеса и президента Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии Александра Румянцева.
«На двух симпозиумах о редких кожных заболеваниях мы представили наши лучшие наработки. Я уверена, что в этой области мы находимся на передовом уровне. Наши выступления стали настоящим шагом в будущее, где жизнь пациентов мало отличается от полноценной жизни здоровых людей,» — отметила Алёна Куратова.
В числе участников также были лидеры различных российских НКО, которые оказывают поддержку людям с редкими генетическими заболеваниями, включая «Искорка Фонд».
«На международной платформе мы впервые подчеркнули важную роль пациентских организаций. В нашей стране их не так много, но мы видим, каких успехов они достигли в привлечении лучших медицинских кадров. Благодаря их усилиям российские дети начали получать необходимую терапию, и уровень социальной напряженности среди семей значительно снизился,» — подчеркнул Оганес Оганисян.
«Опыт сопровождения семей пациентов, который мы передаем в рамках гранта Фонда Потанина, был тепло воспринят армянскими коллегами и вызвал живой интерес в медицинском сообществе обеих стран. Вклад пациентских организаций получил высокую оценку и продемонстрировал необходимость сотрудничества между НКО и профильными ведомствами,» — добавила руководитель Центра социальных практик БД «Искорка Фонд» Асия Миллер.
Конференция «Медсодружество 2025» стала значимой платформой для обмена опытом и укрепления взаимосвязей между медицинскими работниками и некоммерческими организациями из разных стран, объединенными общей целью — улучшением качества жизни людей с редкими заболеваниями.
«В лечении и поддержке людей с серьезными заболеваниями нет границ. Это мероприятие стало доказательством того, что уникальные конференции, подобные «Медсодружеству 2025», вдохновляют всех, кто рядом с пациентами, и демонстрируют, что командная работа дает отличные результаты. Каждый специальный врач, диагност, психолог, пациентские организации и реабилитологи — все эти кадры играют важнейшую роль в общей команде. И понимаем, что у нас есть успешное будущее в лечении тяжелых заболеваний, и вместе мы поможем этому будущему реализоваться,» — отметила директор БД «Искорка Фонд» Татьяна Сачко.
Пресс-служба БД «Искорка Фонд» предоставила материалы для публикации.
